Atskiras fondas UBA5 moksliniams tyrimams
Raiden Science Foundation
JAV fondas, kurį įkūrė kito berniuko su UBA5, Raideno, tėvai. Jis finansuoja kuriamą UBA5 genų terapiją. Žmonėms ji dar nebandyta.
- Įkurtas 2021 m. Oregone, JAV
- JAV labdaros fondas 501(c)(3), EIN 87-3106343
- Šį puslapį parengė Vakario fondas; Raiden Science Foundation jo nerengė.
Du skirtingi fondai
- Kas valdo
- Vakaris loves life fondasVakario tėvai, Lietuva (įmonės kodas 306847902)
- Raiden Science FoundationRaideno tėvai, JAV (501(c)(3) fondas)
- Už ką moka
- Vakaris loves life fondasVakario gydymą, terapijas ir priemones
- Raiden Science FoundationUBA5 genų terapijos kūrimą
- Kaip paremti
- Vakaris loves life fondasBanko pervedimu arba skiriant 1,2 % GPM
- Raiden Science FoundationKortele fondo svetainėje, JAV doleriais
Kas tai per fondas
Tommy ir Linda Pham fondą įkūrė 2021 m., kai jų sūnui Raidenui buvo diagnozuotas UBA5 sutrikimas. Nuo tada fondas telkia lėšas ir mokslininkus gydymo paieškai.
Fondas nėra susijęs su mūsų fondu: tai atskira JAV organizacija. Mes apie ją pasakojame, nes jos darbas svarbus kiekvienam vaikui su UBA5.
Ką jie finansuoja
- AAV9 genų terapiją, kuri į ląsteles atneša veikiančią UBA5 geno kopiją. Ją kuria UMass Chan medicinos mokykla (JAV).
- Terapijos gamybą ir tyrimus, reikalingus leidimui pradėti klinikinius tyrimus.
- UBA5 šeimų registrą ir biobanką, kad mokslininkai galėtų susisiekti su šeimomis ir tirti ligą.
Vilties kelias
- 2022Pirmoji fondo dovana – UMass Chan pradeda UBA5 genų terapijos tyrimus
- 2026 vasarisTerapija licencijuota Raiden Science Foundation
- 2026 rugpjūtisGamybos partneris – „Genezen“ (JAV)
- 2026 rugsėjisJAV FDA suteikė retosios vaikų ligos statusą (RSF duomenys). Tai dar nėra leidimas gydyti.
- ToliauTyrimai leidimui gauti, tada pirmasis klinikinis tyrimas (data nepaskelbta)
Kodėl tai svarbu Vakariui
Vakaris turi UBA5 – tą patį sutrikimą, kuriam kuriama ši terapija. Kol kas ji išbandyta su pelėmis, žmonėms dar neskirta. Pirmąjį tyrimą planuojama atlikti JAV; jo pradžios data nepaskelbta, o kas galės jame dalyvauti, dar nežinoma.
Mums tai – mažas vilties spindulėlis.
Aukoti tiesiogiai fondui
Paremkite UBA5 genų terapiją
Auka keliauja tiesiai į Raiden Science Foundation – mūsų fondas jos negauna.
- Iki 2026 m. pabaigos – 500 000 $ terapijos gamybai
- Iki 2027 m. rugsėjo – 2 000 000 $ visam keliui iki klinikinių tyrimų
Tikslai, kaip fondas juos skelbė 2026 m. (raidenscience.org).
Svetainė anglų kalba, aukojama JAV doleriais.
Parama pačiam Vakariui – per Vakaris loves life fondą.
Paremti Vakarį